北海道小児膠原病の会

疾患を持って生きる子どもたちが自身の可能性を信じて成長していくことを願っています。また疾患が何らかの障害にならない社会を望みます。そのために小児膠原病患者やその家族同士が支え合うことを目的としています。また小児膠原病患者を取り巻く教育機関や社会と連携して活動していくことを目的とします。

膠原病の中には種々の疾患がありますが、オンライン交流会では、疾患や年齢の近い人で小部屋を作って交流会を持つことを予定しております。その後、他のグループの方のお話を聞く時間も用意しております。

膠原病の方にリアルに出会うことがほとんどないと思いますが、ここで気持ちや悩み、嬉しかったことなどシェアできたらと思います。

どうぞお気軽にお越しください。