ギラン・バレー症候群 患者交流会@東京 #43
2020年4月12日(日) 13:00〜17:00
患者や家族のためのお茶の会です。
会場 | オンラインビデオ会議 |
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料金制度 | 有料イベント |
ジャンル | > |
タグ | ギラン・バレー症候群 GBS 患者会 患者団体 後遺症 リハビリ 難病 |
事務局 | ギラン・バレー症候群 患者の会 お問合せ ※当イベントは上記の事務局によって企画・運営されており、(株)こくちーずは関与しておりません |
主催グループ | ギラン・バレー症候群 患者の会 |
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イベント詳細
東京でCOVID-19の感染者が大幅に増えている状況に鑑みて、今回はビデオ会議による参加のみとさせていただきます。
東京都障害者福祉会館の集会室は使用しませんのでご注意ください。
ビデオ会議への参加方法は、お申込みいただいた方にメールでご連絡いたします。
患者交流会には、すでに延べ約400人以上もの方が参加されています。GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。
患者や家族の交流会というと湿っぽいイメージがあるかもしれませんが、不安な気持ちだったが他の患者さんやご家族のお話しを聞いて安心した、来てお話したら楽しかったという感想をたくさんいただいています。
患者や家族の交流会というと湿っぽいイメージがあるかもしれませんが、不安な気持ちだったが他の患者さんやご家族のお話しを聞いて安心した、来てお話したら楽しかったという感想をたくさんいただいています。
アットホームな雰囲気ですので、お子様連れでも全然問題ありません。
お茶菓子等食べながら、喫茶店で友達とおしゃべりでもするような感じで気軽にご参加ください。
お茶菓子等食べながら、喫茶店で友達とおしゃべりでもするような感じで気軽にご参加ください。
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患者や家族のためのお茶の会です。
苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。
同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。
毎回何かテーマを掲げて話をするといった堅い会ではなく、単なるお話会いの会にすぎません。自身の身の上話をしたい人はすればいいし、話したくない人は聞き役に徹するのでもかまいません。
ただお話をするだけでも、患者や家族の精神的な負担が軽くなる。そんな交流会です。
お茶菓子等食べながら、気楽にご参加ください。
【開催概要】
イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会
概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、オンラインビデオ会議で行ないます。
日時 4月12日(日曜)午後1時〜午後5時 遅刻途中退席可
場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 1階 集会室A1
(東京都港区芝五丁目 18-2 )
(東京都港区芝五丁目 18-2 )
ビデオ会議による参加のみ
JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分
都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分
参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です
お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です
参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
当日受付にて現金またはPayPayでお支払いください。
当日受付にて現金またはPayPayでお支払いください。
今回のビデオ会議による参加は無料とさせていただきます。
※参加費は飲物お茶菓子や資料の実費負担相当額ですが、残金は患者会運営費に充当させていただきます。
当日緊急連絡先 担当者の携帯 090-6529-1043(上田)
13:00 受付スタート 歓談
13:30 オープニング お知らせ
13:45 グループトーク(90分)
15:15 休憩
15:30 フリーディスカッション 情報交換(60分)
16:30 全体の振り返り アンケート
17:00 終了
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患者交流会ボランティアの募集
患者交流会(別名患者や家族のためのお茶の会)の飲み物や食べ物を用意してくれる当日ボランティアを募集します。
ボランティアをしてくださる方は、12時半までに会場にお越しください。
ミッション 食料買出隊 12時半出発 1時帰投 1時半までに設営完了
お店 まいばすけっと 芝5丁目店 もしくは マルエツプチ 芝四丁目店、ファミリーマート 田町駅北店
支払 Suica(貸与) あるいは、PayPayで精算
調達する飲み物や食べ物は(カフェインフリードリンク、アレルギーフリーのものを入れて欲しいですが)基本的に食料買出隊のお店での現場判断に一任します。当日の参加予定人数を元に必要量などアドバイスはいたします。
患者交流会(別名患者や家族のためのお茶の会)の飲み物や食べ物を用意してくれる当日ボランティアを募集します。
ボランティアをしてくださる方は、12時半までに会場にお越しください。
ミッション 食料買出隊 12時半出発 1時帰投 1時半までに設営完了
お店 まいばすけっと 芝5丁目店 もしくは マルエツプチ 芝四丁目店、ファミリーマート 田町駅北店
支払 Suica(貸与) あるいは、PayPayで精算
調達する飲み物や食べ物は(カフェインフリードリンク、アレルギーフリーのものを入れて欲しいですが)基本的に食料買出隊のお店での現場判断に一任します。当日の参加予定人数を元に必要量などアドバイスはいたします。
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※車椅子や歩行器など障害に対する合理的配慮を必要とする方や、アレルギー等で特別な配慮を必要とする方は、その旨を申込フォームの参加者コメントにご記入ください。(会場の都合等でご要望に添えない場合がありますこと、何卒、ご了承ください。)
※遠方で来られない方は、パソコンやスマホからビデオ会議での参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に ビデオ会議での参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。
ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。
よろしくお願い申し上げます。
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開催場所
オンラインビデオ会議
お申込み
イベントチケット | 金額(税込) | 状態 |
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参加申込(参加費は当日受付にて現金またはPayPayでお支払いください。 | ¥1,000 | 終了 |
募集期間:〜2020年4月12日(日) 13:00
イベントは終了しました
変更履歴
- 会場名を【東京都障害者福祉会館】から【オンラインビデオ会議】に変更しました。2020年4月2日(木) 19:22
- 会場のURLを【http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/toiawase.html】から【】に変更しました。2020年4月2日(木) 19:22
- 住所(市区町村・番地)を【港区芝五丁目-18-2】から【】に変更しました。2020年4月2日(木) 19:22
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終了