当イベントは終了しました。

GBS CIDP Volunteer Meeting 報告会

Name: GBS CIDP Volunteer Meeting 報告会
Start: 2021-02-28T14:00:00+0900
End: 2021-02-28T15:30:00+0900
Location: あなたのいる場所で

2021年2月28日(日) 14:00〜15:30

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#ギランバレー

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)記念イベント

会場	あなたのいる場所で
料金制度	無料イベント
ジャンル	福祉／医療／介護 > 医療
タグ	ギラン・バレー症候群 GBS 患者会患者団体後遺症リハビリ難病
事務局	ギラン・バレー症候群患者の会お問合せ ※当イベントは上記の事務局によって企画・運営されており、(株)こくちーずは関与しておりません
主催グループ	ギラン・バレー症候群患者の会

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イベント詳細

※写真は2020年1月に撮影されたものです。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）記念イベントとして、GBS|CIDP Foundation International により、2020年2月にオーストラリアのシドニーで開催されたVolunteer Meeting の報告会を開催します

共催：

ギラン・バレー症候群患者の会（https://www.gbsjpn.org/）

全国CIDPサポートグループ（http://www.cidp-sgj.org/）

《イベント名》
GBS CIDP Volunteer Meeting 報告会

《日時》
2021年2月28日（日）午後（13時50分）14時〜15時30分

※ビデオ通話で参加する代わりに、YouTubeで視聴することもできます（申込不要）

次のURLから御覧ください。
https://youtu.be/QAI0ZAfiRqA

※ネットワークの輻輳等でYouTubeライブ配信にトラブルが生じた時は、録画したものを後から YouTubeで配信します。

《定員》

20名（先着順）

《参加費》
今回は無料

《参加資格》
ギラン・バレー症候群（GBS）や慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）、フィッシャー症候群やビッカースタッフ型脳幹脳炎、AMSAN(急性運動感覚性軸索型ニューロパチー)などの亜種の患者と元患者、そのご家族の方、および患者会活動に興味のある方

《参加申込》
こくちーずプロからお申込みください。

※申込後、参加できなくなった時は、「申込情報を確認する」から「お申込みのキャンセル」を選択して、キャンセル待ちの方が参加できるようにしてあげてください。

《参加方法》

スマホやタブレット、パソコンを使って、全国どこからでも参加できます。外出しなくても、寝たきりでも参加できます。

お申込み頂いたメールアドレスに詳細をお送りします。

※ビデオ通話アプリは、Jitsi Meet を使用します。

《タイムテーブル》
13:50　受付開始（接続確認）
14:00　オープニング
15:10　プレゼンテーション
15:00　Q&A
15:30　終了

※13時50分には接続をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください。

<< 参加される前に >>

ぜひ、次の説明ビデオ(約4分)と資料を、参加する前にご覧ください。

ギラン・バレー症候群とは?
https://youtu.be/xFlQ7Sg6_BU

CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)とは?
https://youtu.be/r5sMK-UxXdw

患者交流会参考資料
https://drive.google.com/file/d/1lO_KPnJuIMOvBpq5DhtHzzxomLnZlpnz/view

参考：リアル交流会資料
https://drive.google.com/file/d/100YkecwLmedrFYdm0s3pxXb_Lwsb782w/view

参考：リハビリ勉強会の資料
https://drive.google.com/file/d/1azQ2WZRgB7KLuhQoIRnbXN-mG1wCYnac/view

２月最終日は世界希少・難治性疾患の日

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。

それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。

[RDD2021パネル一覧掲載ページ] https://rddjapan.info/2021/rdd2021panel/
[RDD2021協賛・後援組織資材一覧ページ] https://rddjapan.info/2021/materials/

《ギラン・バレー症候群患者の会の紹介》

患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。
（ https://www.gbsjpn.org/ ）

以上、よろしくお願い申し上げます。

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新型コロナ感染予防対策

こくちーずプロでは安心してオフラインイベントにご参加いただくため、イベント主催者にご協力いただき新型コロナウイルスの感染予防対策に取り組んでおります。
上記のバッジを表示しているイベント主催者は、新型コロナ対策のガイドラインに沿って感染予防対策を徹底しております。

イベント参加者の方にもご協力いただく必要がございますので、新型コロナ対策のガイドラインをご確認いただいた上でお申し込み及びご参加いただくようご協力よろしくお願いいたします。

開催場所

あなたのいる場所で

お申込み

イベントチケット	金額(税込)	状態
オンラインイベント	無料	終了

募集期間：〜2021年2月28日(日) 14:00

イベントは終了しました

変更履歴

イベント名を【GBS CIDP Volunteer Development Meeting 報告会】から【GBS CIDP Volunteer Meeting 報告会】に変更しました。2021年2月8日(月) 07:35
イベント名を【Volunteer Development Meeting 報告会】から【GBS CIDP Volunteer Development Meeting 報告会】に変更しました。2021年1月28日(木) 16:24
キャンセル・払い戻しについての特記事項を【※申込後、参加できなくなった時は、「申込情報を確認する」から「お申込みのキャンセル」を選択して、キャンセル待ちの方が参加できるようにしてあげてください。 ※少人数での開催ですので、キャンセル待ちの中に初参加の方がいる場合は、参加回数の多い方には席をお譲りいただくようお願いする場合がありますが、あらかじめご了承ください。】から【※申込後、参加できなくなった時は、「申込情報を確認する」から「お申込みのキャンセル」を選択して、キャンセル待ちの方が参加できるようにしてあげてください。】に変更しました。2021年1月28日(木) 12:42

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