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ギラン・バレー症候群 ビデオ通話で交流会 #040

2022年5月8日(日) 14:00〜15:00

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ギラン・バレー症候群 ビデオ通話で交流会 #040

患者や家族のための対話の場です。

会場 あなたのいる場所で
料金制度 無料イベント
ジャンル >
タグ ギラン・バレー症候群 GBS 患者会 患者団体 後遺症 リハビリ 難病
事務局 ギラン・バレー症候群 患者の会    お問合せ ※当イベントは上記の事務局によって企画・運営されており、(株)こくちーずは関与しておりません
主催グループ ギラン・バレー症候群 患者の会

イベント詳細

《イベント名》
ギラン・バレー症候群
ビデオ通話で交流会 

《日時》
2022年05月08日(日)午後(13時50分)14時〜15時00分

※13時50分には接続をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください 。
 
《定員》
6名(先着順)

※少人数での開催ですので、キャンセル待ちの中に初参加の方がいる場合は、参加回数の多い方には席をお譲りいただくようお願いする場合がありますが、あらかじめご了承ください。

《参加費》
今回は無料

《参加資格》
ギラン・バレー症候群の患者と元患者およびそのご家族の方

《参加申込》
こくちーずプロからお申込みください。

※申込後、参加できなくなった時は、「申込情報を確認する」から「お申込みのキャンセル」を選択して、キャンセル待ちの方が参加できるようにしてあげてください。
 
《参加方法》
 スマホやタブレット、パソコンを使って、全国どこからでも参加できます。外出しなくても、寝たきりでも参加できます。

お申込み頂いたメールアドレスに詳細をお送りします。
 
※ビデオ通話には、ChromeやFirefox、Safari、Edgeなどのブラウザーを使用します。最新バージョンをインストールしておいてください。接続方法の説明はこちらをご覧ください。

《タイムテーブル》
13:50 受付開始(接続確認)
14:00 オープニング
14:10 対話(ダイアログ)
14:50 振り返り
15:00 終了
 
※13時50分には接続をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください 。

ギラン・バレー症候群の元患者が主催する、ギラン・バレー症候群の患者や元患者、ご家族のための対話の場です。

苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのことなど、同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。

自身の身の上話をしたい人はすればいいし、話したくない人は聞き役に徹するのでもかまいません。ただお話をするだけでも、患者や家族の精神的な負担が軽くなる。そんな交流会です。

交流会には、すでに延べ500人以上もの方が参加されています。GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。
 
 
<< 参加される前に >>

ぜひ、次の説明ビデオ(約4分)と資料を、参加する前にご覧ください。

ギラン・バレー症候群とは?
https://youtu.be/xFlQ7Sg6_BU
 
その他の資料

CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)とは?
https://youtu.be/r5sMK-UxXdw

2020年2月に開催されたボランティアミーティングのビデオ
https://youtu.be/QAI0ZAfiRqA
 
2021年5月に開催された公開患者交流会のビデオ
https://www.gbsjpn.org/2021/07/blog-post_22.html
 
患者交流会の参考資料


《ビデオ通話で交流会を楽しむために》

1.細かいことは気にせず参加しましょう!
 
2.途中でバッテリー切れにならないように充電しておきましょう。


《病気に負けない心の健康づくり》

周りの人に話しても分かってもらえないもやもやした気持ちや、患者や家族ならではの悩み事などを、似たような経験をした人とお話しする会です。

辛かったことや良かったことなど、感情を言葉で表して人に話すだけでも気が楽になります。

感情を語ることは感情的になることではありません。 

最初のうちは戸惑うかもしれませんが、すぐに素直に気持ちが語れるようになり、他の人と気持ちを共有することができるようになります。

心が病んでしまうまで自分をほったらかしにせず、ぜひ患者交流会を心のケアに役立ててください。

人はそれぞれですが、似たような経験をした人の話しを聴くことで、自分らしい生き方に気がつくこともあります。

※医療相談やカウンセリングは行っておりません。
 

《ギラン・バレー症候群患者の会の紹介》

患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。
https://www.gbsjpn.org/ )

以上、よろしくお願い申し上げます。

 
琉球新報 2019年11月6日の記事
 琉球新報 2019年11月6日の記事
 
 

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募集期間:〜2022年5月8日(日) 14:00

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