当イベントは中止になりました。

ギラン・バレー症候群患者交流会@東京 #46

Name: ギラン・バレー症候群 患者交流会@東京 #46
Start: 2020-07-12T13:00:00+0900
End: 2020-07-12T17:00:00+0900
Location: 東京都障害者福祉会館

2020年7月12日(日) 13:00〜17:00

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#ギランバレー

患者や家族のためのお茶の会です。

会場	東京都障害者福祉会館
住所	東京都港区芝五丁目-18-2　東京都障害者福祉会館 1階集会室A2 地図
料金制度	有料イベント
ジャンル	福祉／医療／介護 > 医療
タグ	ギラン・バレー症候群 GBS 患者会患者団体後遺症リハビリ難病
事務局	ギラン・バレー症候群患者の会お問合せ ※当イベントは上記の事務局によって企画・運営されており、(株)こくちーずは関与しておりません
主催グループ	ギラン・バレー症候群患者の会

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イベント詳細

患者交流会には、すでに延べ約400人以上もの方が参加されています。GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。

患者や家族の交流会というと湿っぽいイメージがあるかもしれませんが、不安な気持ちだったが他の患者さんやご家族のお話しを聞いて安心した、来てお話したら楽しかったという感想をたくさんいただいています。

アットホームな雰囲気ですので、お子様連れでも全然問題ありません。

お茶菓子等用意してお待ちしておりますので、喫茶店で友達とおしゃべりでもするような感じで気軽にご参加ください。

新型コロナウィルス感染症に関するご注意

新型コロナ感染症の状況により、中止する場合があります。

マスクを着用してご参加いただきますようお願いします。

60歳以上の方や、呼吸器疾患、高血圧、糖尿病、がんなどの基礎疾患があるかたは、ハイリスクなので、ビデオ会議での参加をお勧めします。もちろん、そのような人と同居しているかたも、ビデオ会議での参加が安全です。
体調に気をつけ、例えば、少しでも体温が高ければ、無理して参加されないようにお願いします。

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患者交流会とは？

周りの人に話しても分かってもらえないもやもやした気持ちや、患者や家族ならではの悩み事などを、似たような経験をした人とお話しする会です。

辛かったことや良かったことなど、感情を言葉で表して人に話すだけでも気が楽になります。

時々勘違いする人がいるのですが、感情を語ることは感情的になるのとは違います。　

最初のうちは戸惑うかもしれませんが、すぐに素直に気持ちが語れるようになり、他の人と気持ちを共有することができるようになります。

心が病んでしまうまで自分をほったらかしにせず、ぜひ患者交流会を心のケアに役立ててください。

人はそれぞれですが、似たような経験をした人の話しを聴くことで、自分らしい生き方に気がつくこともあります。

※医療相談やカウンセリングは行っておりません。

【開催概要】

イベント名　ギラン・バレー症候群患者交流会

概要　ギラン・バレー症候群患者交流会を、東京都障害者福祉会館で行ないます。

日時　7月12日（日曜）午後1時〜午後5時　遅刻途中退席可

場所　東京都障害者福祉会館　03-3455-6321　1階集会室A2
　　　(東京都港区芝五丁目 18-2 )

　　　JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口（西口）　徒歩5分
　　　都営地下鉄　浅草線「三田駅」A7　徒歩1分
　　　都営地下鉄　三田線「三田駅」A8　徒歩1分

　　　車椅子でも利用できます。
　　　交通手段は、公共交通機関をご利用ください。
　　　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/

定員　20名（先着順）

参加資格　ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
　　　　　お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費　1,000円（飲物お茶菓子代込み）
　　　　当日受付にて現金またはPayPayでお支払いください。

※参加費は飲物お茶菓子や資料の実費負担相当額ですが、残金は患者会運営費に充当させていただきます。

当日は、ご無理をなさらず身体の都合を優先してください。

※当日お見えになられない場合は、案じておりますのでメール等でご一報いただけると助かります。

当日緊急連絡先　担当者の携帯　090-6529-1043（上田）

13:00　受付スタート　歓談
13:30　オープニング　お知らせ
13:45　グループトーク（90分）
15:15　休憩
15:30　フリーディスカッション　情報交換（60分）
16:30　全体の振り返り　アンケート
17:00　2次会（希望者のみ、同じ部屋、中座OK）
19:30目安　後片付け　原状回復　（21:00までに完全撤収）

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患者交流会ボランティアの募集

患者交流会（別名患者や家族のためのお茶の会）の飲み物や食べ物を用意してくれる当日ボランティアを募集します。

ボランティアをしてくださる方は、12時半までに会場にお越しください。

ミッション　食料買出隊　12時半出発　1時帰投　1時半までに設営完了

お店　まいばすけっと芝５丁目店もしくはマルエツプチ芝四丁目店、ファミリーマート田町駅北店

支払　Suica（貸与）あるいは、PayPayで精算

調達する飲み物や食べ物は（カフェインフリードリンク、アレルギーフリーのものを入れて欲しいですが）基本的に食料買出隊のお店での現場判断に一任します。当日の参加予定人数を元に必要量などアドバイスはいたします。

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※車椅子や歩行器など障害に対する合理的配慮を必要とする方や、アレルギー等で特別な配慮を必要とする方は、その旨を申込フォームの参加者コメントにご記入ください。（会場の都合等でご要望に添えない場合がありますこと、何卒、ご了承ください。）

※遠方で来られない方は、パソコンやスマホからビデオ会議での参加を受け付けています。ご希望の方は、申込の際にビデオ会議での参加希望とご記入ください。接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。

ギラン・バレー症候群患者の会（ http://gbsjpn.org/ ）は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

よろしくお願い申し上げます。

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開催場所

東京都障害者福祉会館（東京都港区芝五丁目-18-2　東京都障害者福祉会館 1階集会室A2）

お申込み

イベントチケット	金額(税込)	状態
参加申込(参加費は当日受付にて現金またはPayPayでお支払いください。	￥1,000	中止

募集期間：〜2020年7月12日(日) 13:00

イベントは中止になりました

変更履歴

キャンセル・払い戻しについての特記事項を【※申込後、参加できなくなった時は、「申込情報を確認する」から「お申込みのキャンセル」を選択して、キャンセルしてください。当日は、ご無理をなさらず身体の都合を優先してください。 ※当日お見えになられない場合は、案じておりますのでメール等でご一報いただけると助かります。】に変更しました。2020年7月4日(土) 10:07

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