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第6回世界希少・難治性疾患の日in埼玉西部

Name: 第6回世界希少・難治性疾患の日in埼玉西部
Start: 2021-02-20T13:00:00+0900
End: 2021-03-31T18:00:00+0900
Location: オンライン
Rating: 4

2021年2月20日(土) 13:00〜2021年3月31日(水) 18:00

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#RDD埼玉西部

希少・難治性疾患にまつわる社会的課題や当事者の思いを発信する世界規模の啓発イベントです。

イベント形態	オンライン
Webセミナー	Zoom
料金制度	無料イベント
ジャンル	福祉／医療／介護 > 医療
事務局	ニモカカクラブお問合せ ※当イベントは上記の事務局によって企画・運営されており、(株)こくちーずは関与しておりません

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イベント詳細

はじめまして。私たちRDD埼玉西部実行委員は希少・難治性疾患の子どもを育てる親をはじめ、活動を応援してくださる方々と共に結成された実行委員です。

自分たちが暮らす街にどれだけの仲間（患者同士、家族同士、こうした人へ理解のある街の人たち）が居るのか、それを知る機会は普段なかなかありません。特に、健康に不安がある患者にとって、距離は重要です。近くなければ参加できません。そこで2015年から2019年まで、飯能市に拠点を置くニモカカクラブ（病気のこどもと家族の会）が「“出会いの場”を作りたい」という思いからRDDを飯能で開催し、以後毎年開催してきました。

2020年にはニモカカクラブだけでなく地域の希少・難治性疾患当事者の方々とともに実行委員会を結成し、入間市での初開催を計画しました。こちらには100名近い方々をお迎えする予定でしたが、新型コロナウイルス第一波の影響により中止。大事に準備してきた企画を何とかお届けしたいと、2021年はオンライン開催に挑戦します。安心・安全な方法で、一人でも多くの方にご参加いただけたら幸いです。

ニモカカクラブ・RDD埼玉西部実行委員一同

13:00-特別講演「自分らしい顔で、自分らしい生き方を」-My Face, My Style-

外川浩子様（NPO法人マイフェイス・マイスタイル）東京都墨田区生まれ。20代のころ付き合った男性の顔に大きな手術痕があった。2006年、実弟の外川正行とともにマイフェイス・マイスタイルを設立。見た目に特徴的な目立つ症状を持つ人たちがぶつかる困難を「見た目問題」と名付ける。問題を解決するため、啓発活動や当事者のニーズに応えた事業を展開しつつ、政策提言にも挑戦。2018年6月、日本初の試みとして、「見た目問題」に関する陳情を墨田区議会へ提出し、全会一致で採択された。

「もうちょっと背が高かったら…」など何か体のコンプレックスはありませんか？私も病気で顔にコンプレックスがあります。その悩みを個性と捉えられるようになったのが外川さんとの出会いでした。外見で悩んでいる方や、街でふとすれ違った人が普通の人と見た目が違ったら？自分らしいスタイルで楽しく人生を送れるヒントを一緒に聞いてみましょう！〜実行委員高玉さん（マッキューン・オルブライト症候群当事者）

16:00オンライン交流会

５人程度のグループに分かれてのオンライン交流会です。初対面でもお話しをしやすいように、いくつかテーマをご用意します。また各グループにお話しが円滑に進むようお手伝いするスタッフが必ず参加します！

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