特定非営利活動法人 GISTERS
団体
GISTを中心に肉腫や希少がん患者をサポートするネットワークです。

グループ紹介

2003年。GIST治療のための分子標的薬が、初めて承認を取得して以降、予後が悪かったGIST患者の長期生存が可能になりました。患者数は少なくても、私たちはインターネットを通じて、多くの情報を共有し助け合ってきました。 

2006年。日本初の「リレーフォーライフつくば」にGIST患者と家族として参加することを決めて発足したチーム「GISTERS」。初めて自分と同じ病気と闘う仲間に笑顔で出会ってから、私たちは更に強く支えあって共に歩いてきました。 

2008年。患者同士のコミュニケーション・ツール「GISTERS.net」の開設以降、私たち仲間のネットワークはより強い絆となり、現在はGIST以外の肉腫患者さんも含め登録数400名を超しました。 

患者と家族同士のつながりだけではありません。GIST研究会やキュアサルコーマセンターを代表とする医療者とのつながりも深まり、2010年からは共催で学習会も開催してきました。

「GISTERS.net」は10年以上の長い時間をかけ、インターネットを通じてじっくりと育ってきた自慢の強固なネットワークです。 

そして今年2013年。さらに医療者や医療関係企業と一丸となってGISTや稀少がんに立ち向かうために、私たちはNPO法人を設立することを決意しました。 

「GIST」という病気や「GISTERS.net」という団体を外部に説明する場合、NPO法人ではない任意団体であることは大きな障害となっていました。任意団体は活動に制約がないというメリットはありましたが、「法人」という「社会的な信用」がなく、これが原因で活動の輪が広がらない、というデメリットもありました。

GIST診療に関わる先生方からも、法人化による社会的信用を確立した患者団体の設立を望む声が強く寄せられていました。具体的には医療者と共催で勉強会を開催する場合、任意団体では医療者が参加しにくいことなどです。 

厚生労働省や製薬企業への要望にも「NPO法人」という組織は明らかに社会的な信用が高く、任意団体とは異なります。法人化により、これまで実費手弁当で開催してきた勉強会も経費処理を透明化し、予算を含めて計画的な開催が可能となります。勉強会以外の活動計画なども公開し、活動結果も報告して参ります。 

NPO法人GISTERSはこれからも、患者さんやご家族のための活動に取り組み、みなさんを支援していきます。 

 

① これまでと変わらず患者力を向上していきましょう 

・GISTや肉腫治療に関する正しい情報の収集と提供 ⇒ 勉強会開催回数や地域を広げていきます! 

・メンバー相互の交流と親睦 ⇒ G.netはもちろんこのまま継続、各地RFLへもふるって参加しましょう! 

・医療者や医療関係企業との協働事業 ⇒ GISTではサードライン治療薬となる新規分子標的薬も承認が見えてきました。関係各所とも連携しネットワークを広げていきましょう!

 

② そしてインターネットにアクセスできない患者さんやご家族のために、勉強会や会報、電話相談を通じて元気を届けていきます 

・『けっしてひとりではない。』この気持ちが薬より効くかもしれないことを、私たちは体感しています。10万人に2人なら患者さんは日本に2400人もいます。まだまだ私たちの声が届いていないところに、全国に、私たちの築き上げてきた「心強さ」を届けにいきます。 

 

③ さらに、これまで入り込めなかった分野へも 

・行政との協働でのピアサポート事業や就労支援、在宅緩和医療への介入など、新たな分野の開拓も視野に入れています。 

全ての活動はGISTや稀少がんと闘う患者さんとご家族のために。

 

私たちの今後の活動を、どうかみなさんで支援してください。 

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臨時 GISTERS.net
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開催日 2016年12月31日(土) 00:00 定員 500人
開催場所 GISTERS.net
ジャンル 人脈 > その他
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